从“心”做起，关爱“星星的孩子”

孤独症又称自闭症，病因在医学界还是个未解的谜团，但是可以断定：孤独症是先天性的脑发育障碍疾病，是神经系统的疾病，并且将终身伴随，不能治愈。其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，被称作“星星的孩子”，我国已在2006年将其定性为精神残疾，全世界孤独症患者已达6700万，尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势。
　　创办迎江区起点自闭症儿童康复培训中心（起点特教学校）之前，我和普通人一样，有一个幸福的家庭。
2002年，我发现自己只有两岁的儿子出现了异常，后经上海市儿童医院确诊，儿子患有自闭症。医生告诉我，像我儿子这种情况没有药物可治，可能会终身障碍。我当时感到天要塌了下来，抱着儿子放声痛哭，平生第一次绝望。接下来的两年时间，我独自带着儿子在全国各地寻医问药、参加各类培训。在用尽家里所有的积蓄，用完从朋友处借来的钱后，我带着儿子回到了安庆。我暗暗发誓：一定要在安庆市创办一个儿童自闭症培训机构，自助和助人。
2004年我辞去工作开始了艰难的创业生涯，2007年，我利用自己创业获得的资金创办了“起点自闭症儿童康复培训中心”。很多人都不理解我的所作所为，甚至觉得我在浪费钱。可我知道，正是因为安庆市没有这样的专业培训机构，我的儿子还有很多跟我儿子一样患有自闭症的孩子无法接受及时的、科学的专业培训，自闭症孩子康复的最佳年龄是2--5岁，一旦耽误就是一辈子。如果我们能让他们尽早接受康复训练，那么他们的预后会有很大的保障。
　　办学12年来，我经历了整个安庆人对自闭症儿童一无所知到现在大家都很关注这个群体；从完全找不到任何政策支持，到今天政府职能部门从上而下的关怀和实质性的政策扶持。我们学校已经为291个自闭症孩子提供了1353人次的康复教育机会。
　　所有走进过我们学校，了解过自闭症孩子的人都会说一句话：这些孩子真的难教哦! 就为这句话，我和起点学校的老师们付出了12年的努力。我们学校也由最初的2名特教老师，发展到今天拥有36人的专业教师团队，由当初70平米的民宅，到今天设施齐全的专业培训学校。一路艰辛一路探索，我们从对自闭症孩子的一腔热情，到今天能用自己专业的知识来实实在在的帮助到他们。

由于自闭症孩子的特点十分突出，与人沟通能力非常弱，配合能力就显得明显不足。我在办学过程中，会因为孩子的进步缓慢而焦虑，会因为孩子的倒退情况而着急，会因为孩子层出不穷的问题行为出现而苦恼，会因为受到孩子突发的暴力攻击而流泪，也会因为家长的懈怠而生气。但这一切的一切都会因为孩子一个简单的呼应、一个单纯的笑容、一些点滴的进步而瓦解，对这份特教事业的使命感和对这些孩子难以割舍的牵挂，让我们这些从业人员一直都保留着一份不离不弃的情怀，我们坚信专业会让我们的爱更有力量。
　　因为自闭症孩子有很多异常的语言和行动，我们在公交车上，在马路上，在商场里，在许许多多公开场合都遭受过白眼、呵斥，甚至歧视，所以从教12年来，除了在专业上有很高的要求以外，我们还不遗余力的为这些自闭症孩子做着大量的宣传普及工作，告诉人们什么是自闭症，他们有哪些特点，他们需要什么......
　　说实话，每个孩子背后都有妈妈和老师们无尽的爱和耐心。看到孩子在专业培训的教师们帮助下点点滴滴的进步，感受着家长们日益放松的心情，我觉得，一切的付出都有了回报。
　　时光荏苒，虽然至今我们学校仍在负重前行，但我始终觉得能为这么多自闭症孩子提供特教服务是一件幸福的事情。时至今日，我们还记得当年学校落成的时候，虽然教室非常破旧，但家长们都倍感欣慰，很多家长都流着眼泪对我说：谢谢你和老师们，终于让我们的孩子在安庆有了一个安身的地方。我至今依旧清晰的记得一个平时非常不善言辞的孩子爸爸，红着眼睛走到我身边对我说：我们做家长的终于不再孤独了，终于找到了一个有共同语言的地方。
　　从2007年至今，我们学校获得了很多爱心人士和志愿者们的帮助。可以说，没有他们，就没有今天的起点学校。2013年，在市委市政府的关心下，我们在迎江区获得了一个免费的办学场地，家长们和老师们都为之沸腾了，激动之情至今想起都让人动容。我们学校当时被新闻媒体称为安庆自闭症孩子的“海洋天堂”。在迎江区各级政府的关心和帮助下，学校无论是在师资力量培训上、办学环境上还是在政策资金扶持上都得到了长足的发展。
2012年我加入了中国民主建国会，成为一名民主党派会员。让我更加高兴的是，我从事的工作得到了会内领导和会员的高度关注，其中有些会员自发组织来我们学校慰问帮扶，有些帮我们写社情民意反映困难。在这个群体中，我和我的学校获得了很大的帮助和鼓舞。
2017年我接到了中国人民协商会议安庆市迎江区第七届委员会《邀请函》，光荣地成为了一名政协委员，如何更好的为残疾儿童建言献策，我开始了深层次的思考和调研。深入其中，我才发现其实大龄残障人士面临的需要解决的困难非常迫切，残障人士自身的困难、他们背后家庭的困难、他们的父母年迈后照料负担的困难以及这些残障人士父母自己的养老问题等等。了解到这些后，2017年我的提案是【关于大龄自闭症儿童职前培训问题的提案】，同时参与了其他委员【关于大龄残障人士的托养安置问题】的组稿。2018年，我撰写了【关于两老一残的家庭安置问题】的提案，这些都是我在了解这些残障人士和他们背后家庭中发现的非常突出的问题。

围绕着残障人士的学习和生活需要思考的问题还有很多，作为一名大龄残障人士的母亲，我已经奋斗了18年，可以说我见证了安庆民办特教事业发展的整个过程，后面要走的路依旧很长，我希望能利用自身的力量，带动更多的社会力量参与到帮扶残障人士的事业中去，早日让他们享受到有保障的幸福生活。

备注：先后获得的荣誉——1、安庆市感动宜城最美妈妈，2、安徽省公益人物，3、安庆市最美家庭，4、安徽省最美家庭，5、第八届中国公益人物奖,6、全国最美家庭